Resumen de la Jornada formativo-festiva, dedicada a afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias

El pasado 8 de octubre se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona la Jornada anual de carácter formativo y festivo dirigida a los pacientes y familiares con enfermedades metabólicas hereditarias, organizada por la Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del centro.

El Dr.Jaume Campistol dio la bienvenida a los asistentes y explicó el orden del día, señalando el carácter lúdico-formativo de esta reunión. Presentó a continuación a la ilustradora del cuento “El Huerto de Estela”, Sara Porras, y a las voluntarias que lo representaron.

Sara Porras explicó su gratificante experiencia en la ilustración del cuento “El Huerto de Estela”, dentro del proyecto de colaboración coordinado por el ilustrador Ignasi Blanch y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El cuento fue representado por las voluntarias de Danone del Hospital, Marta, Filipa, Mar y Cristina, ayudadas por Sara, que se añadió al grupo. Los niños y niñas de la sala intervinieron contestando encantados a las preguntas de las voluntarias sobre las adivinanzas incluidas en el cuento. Éste, escrito por el equipo de Guía metabólica, ha sido diseñado y maquetado por Trimatge, gracias a la subvención de SHS-Nutricia.

A continuación, la Alejandra Gutiérrez, dietista del Hospital, hizo un resumen de la actuación del equipo de dietética en el campo de las EMH en el centro. Recordó cómo se realizaban las encuestas alimentarias a los pacientes, desde el inicio de su intervención en el control dietético de los mismos, las acciones llevadas a cabo para aumentar el nivel de conocimiento de las familias y sugerir distintos alimentos permitidos que ampliaran las estrictas dietas a las que se hallan sometidos muchos de estos pacientes.

Señaló el aumento progresivo en el mercado de productos alimentarios con bajo contenido en proteínas, que determinó la necesidad de un espacio dedicado a las familias para aprender a cocinarlos, lo que se concretó en el proyecto de la cocina dieto-terapéutica “La Cuineta”.

Alejandra también recordó la búsqueda de nuevas preparaciones (como el queso especial, las palomitas de arroz o las butifarras sin proteínas, entre muchos otros), los concursos de platos novedosos, con intervención de los niños y familiares, concursos de platos para la fiambrera de la escuela, las clases de cocina con frutas o platos típicos de etnia marroquí, y la creación del Banco de Alimentos.

Finalmente anunció la creación de un nuevo espacio polivalente para cocina dieto-terapéutica y clases de cocina, con cámaras que permitirán la proyección de las recetas nuevas, que podrán ser divulgadas mediante Guía metabólica.

Alfonso Lügstenmann, padre de Candela, explicó su experiencia de Tres años de Carrera Solidaria PKU/OTM “Corre que tenim pressa”. El proyecto nació en 2014 y consiste en una carrera de 5 Km por el paseo Marítimo de Sitges, corriendo o caminando, hasta los Jardines de Terramar.

Sus objetivos son recaudar fondos para la investigación en EMH y abaratar el precio de los productos del Banco de Alimentos, ubicado en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Comentó los resultados obtenidos, que aumentan de año en año con la experiencia adquirida, logrando además dar a conocer estas enfermedades por la repercusión mediática que conlleva la carrera. Todo ello sirve para difundir las EMH, concienciar a la sociedad, buscar compromisos y hacer visibles a los pacientes y a sus enfermedades.

A continuación, El Dr. Campistol explicó el Decálogo del seguimiento de la PKU que, aunque es un documento interno de la unidad, puede ser útil para otros centros de seguimiento y que incluye:

• Normas sobre la extracción de sangre seca para el control de la fenilalanina.
• Envío de las muestras.
• Valores recomendados de fenilalanina consensuados a nivel europeo.
• Variaciones de este aminoácido a lo largo del día.
• Elevaciones de fenilalanina puntuales o persistentes.
• Revisión de valores de fenilalanina por parte del equipo de seguimiento y corrección dietética si se requiere.
• Revisión de pautas y diversificación de dietas.

Todos estos puntos tienen el objetivo final de optimizar el desarrollo de los niños afectados y aumentar su calidad de vida. Este Decálogo se acompañó de la proyección de un vídeo informativo del proceso óptimo de extracción, elaborado por el personal del laboratorio. 

La jornada continuó con una Gincana alimentaria para los niños, diseñada por la sección de dietética, que divirtió mucho a los pequeños y admiró a muchos padres al ver los conocimientos dietéticos de los niños.

Por último, se realizaron dos Talleres gastronómicos simultáneos: el de Panellets especiales de Eric Muncunill, con deliciosos y variados panellets, tanto en aspecto como en sabor, y el de Pizzas especiales de Renato’s, finas, crujientes y buenísimas, que fueron admiradas y degustadas por niños y familiares. Todas las recetas serán convenientemente valoradas por las dietistas y publicadas en Guía metabólicas.

Para finalizar, los organizadores quieren agradecer su participación a todos los asistentes a la reunión, pacientes y familiares, a la ilustradora del cuento, Sara Porras, a Trimatge, a Nutricia-Danone que lo ha hecho posible, a Tina Paraire, a las voluntarias de Danone y demás voluntarias que se han ocupado de los niños, al Servicio de Audiovisuales del Hospital, a Ana Bosque y al Hospital Sant Joan de Déu, que nos ha cedido las instalaciones para la reunión.