ECM (restricción a carbohidratos: galactosa o fructosa) en la adolescencia

La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos:

• El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros.
• El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni las obligaciones que conlleva.
• Siente necesidad de independencia respecto del control familiar.
• Busca seguridad en sí mismo y está forjando su autoestima.
• El adolescente tiene poca sensación del riesgo que implican las transgresiones dietéticas.

Como convivir con un ECM en la adolescencia

a) Tengo un ECM con restricción carbohidratos: galactosa o fructosa

• Cada uno de nosotros somos diferentes físicamente y también lo es nuestro metabolismo (ECM).
• Conocer estas diferencias afianza nuestra personalidad.
• Aceptarlas nos hace madurar.
• Asumir las pequeñas obligaciones que implican nos hace más independientes y libres.
• Aunque no notes nada “raro” si no haces bien la dieta restringida en carbohidratos (galactosa o fructosa), sabes que esto puede tener consecuencias no deseables para tu organismo.

b) Familia

• El niño dependiente de nosotros ya ha crecido y debe independizarse poco a poco.
• Nos cuesta reconocerlo.
• Nos cuesta no ser indispensables.
• A veces tendemos a ver lo que no hace bien en vez de valorar lo que hace bien o no demasiado mal.

c) Amigos

• Los amigos lo son porque te aprecian tal como eres.
• Es bueno para el grupo compartir los secretos o experiencias.
• Probablemente ellos también tienen alguna experiencia que compartir.
• Te pueden ayudar mucho si saben que tú debes hacer una dieta o tratamiento especial.
• Debes tener confianza en ellos.

d) Escuela / Instituto

• Los profesores deben saber que tienes un ECM para poder ayudarte si hace falta.
• No debes ocultarlo a los compañeros, pero tampoco es necesario poner un letrero en la pizarra.
• Saber que existen alteraciones genéticas que determinan que todos seamos diferentes es formativo para la clase.
• Entender que algunas de estas alteraciones pueden tratarse y permiten una vida prácticamente normal, con algunas limitaciones (dietéticas, básicamente), es importante para todos.

e) Ocio

• En tu tiempo libre puedes hacer actividades similares a las de cualquier otro niño.
• Es bueno que hagas deporte, si lo permite tu estado físico (suplemento energético).
• Puedes participar en todo tipo de excursiones llevando comida adecuada y (si es necesario).
• Puedes participar en colonias, asegurando que puedas hacer la dieta adecuada.
• Puedes viajar con la familia o solo/a, en este caso asegurando asegurando que seguirás las recomendaciones dietéticas durante el viaje.

También puedes consultar el consejo Ocio y ECM.

Sugerencias para implicar al adolescente en su ECM

• Aprender a cocinar tus comidas especiales, al menos las más sencillas.
• Aprender a diseñar tú mismo tus menús especiales.
• Anotarte los días de visita o control bioquímico en el hospital, para que no se te pasen.
• Comunicarte tú mismo por mail con el hospital para el resultado (si se acuerda así, galactosemia).
• Comunicarte tú mismo por mail con la dietista para aclarar dudas sobre tu dieta especial.

Sugerencias para la familia

• Fortalecerle en sus dudas.
• Confiar en sus decisiones.
• Animarle a ocuparse personalmente del control de su enfermedad.

Factores que influyen en el mal cumplimiento terapéutico en la adolescencia

El tratamiento de un ECM con restricción de carbohidratos es complejo e implica un conocimiento de la composición de los alimentos. Puede derivar en rechazo o incumplimiento:

• Dieta restringida en carbohidratos.
• Suplementos vitamínicos (IHF).
• Medicación varias veces al día.

La adolescencia es una época de cambios en los hábitos alimentarios, con mayor número de comidas fuera de casa. La comida adquiere un carácter social (quedar para comer o cenar,…) y puede ser una causa de sentirse desplazado.

Conviene lograr un equilibrio entre el objetivo clínico, el resultado terapéutico y el bienestar del paciente (sentirse integrado).

Consecuencias del mal control

Aunque los pacientes tratados precozmente tienen buena calidad de vida, el abandono de la dieta o la medicación y el mal control pueden conllevar alteraciones no deseables en tu salud, que conviene evitar y prevenir.