El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge la jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

Con el lema "Fem Pinya, Fem Recerca", el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa* en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de atención a las enfermedades minoritarias y el reto del conocimiento y la investigación. 

La jornada, gratuita y abierta a la participación de todas las familias interesadas (previa inscripción), forma parte de los actos organizados en todo el mundo para conmemorar esta décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Más investigación  

La edición 2017, celebrada bajo el lema "Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas" y coordinada a nivel internacional por EURORDIS, pone foco en la necesidad de aumentar la investigación sobre las enfermedades minoritarias. A pesar que en la última década se ha producido un repunte en la inversión destinada al estudio de las enfermedades raras, profesionales, organizaciones y familiares lo consideran insuficiente. En este sentido, y con el fin de llamar la atención sobre la importancia de la investigación, el Día Mundial de las Enfermedades Raras promueve la organización a nivel local de debates y mesas redondas. 

El 28 de febrero será también una jornada de reconocimiento a los pacientes. Su participación en los ensayos clínicos ha tomado un nuevo rumbo, empoderándose a lo largo de todo el proceso de investigación y contribuyendo así a desarrollar tratamientos que se ajustan más a sus necesidades reales. 

El vídeo oficial de la jornada pone énfasis precisamente en el sentimiento de frustración que padecen los pacientes ante la imposibilidad de encontrar respuestas y soluciones médicas. En este vídeo, se recrea la historia de miles de pacientes a través de los ojos y de la experiencia de Océane, Geoffray y Mathie. 

Vídeo oficial 

Las enfermedades raras, hoy

En Europa se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, pudiéndose registrar distintos volúmenes de afectados muy dispares según la enfermedad. Se calcula que, en la Unión Europea, hay 30 millones de personas que pueden estar afectadas por una de las más de 6.000 enfermedades raras que existen. 

Sobre el origen de las enfermedades raras, es en un 80% genético, aunque también se registran casos desarrollados a partir de infecciones, alergias y por otras causas ambientales. En este sentido, cabe remarcar que el 50% de las enfermedades raras afecta a pacientes pediátricos. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Miles de organizaciones de más 100 países se suman a la celebración de eventos en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra desde 2008 gracias a la colaboración de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios y responsables políticos. En 2017, ha sido nombrado de nuevo embajador Sean Hepburn Ferrer, hijo mayor de Audrey Hepburn quien falleció por un cáncer raro denominado adenocarcinoma.

Súmate 

Si quieres organizar un evento a favor del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tienes a tu disposición todo el material comunicativo y recursos gráficos (pósters, flyers, etc.) que la organización internacional ha elaborado para este evento: material oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras