Jornada para preadolescentes, adolescentes y jóvenes con PKU

El pasado 29 de abril de 2022 se celebró la Jornada para preadolescentes, adolescentes y jóvenes con PKU en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El objetivo de la jornada era normalizar al máximo la vida con fenilcetonuria, de manera que los jóvenes puedan hacer su vida lo más parecida posible a los jóvenes sin PKU.

La jornada empezó con la bienvenida del Dr. Jaume Campistol a los asistentes presenciales y virtuales.

La Dra. Aída Ormazábal, del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital, explicó cómo extraerse uno o una misma la muestra de sangre seca. Además, señaló la importancia de que el envío periódico de muestras de sangre seca para la determinación de fenilalanina (mensual, generalmente a esta edad) fuera asumido por los mismos adolescentes con PKU, no por sus padres que los han ayudado en ello hasta el momento, resaltando así la importancia de adquirir autonomía en este aspecto, así como en muchos otros.

Proyectó un vídeo informativo, señalando los puntos más importantes y comentó que todo ello se halla explicado detalladamente en el consejo Protocolo de extracción de muestra de sangre seca para la determinación de aminoácidos en papel de filtro de Guía Metabólica. Resaltó la importancia de impregnar muy bien un círculo de sangre y de rellenar el cuestionario, dejarla secar bien y rellenar la información del paciente en la hoja adjunta, para poder interpretar el resultado.

La Sra. Lola García-Arenas, dietista-nutricionista del Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición de Sant Joan de Déu, explicó cómo salir con los amigos sin que me suba la fenilalanina. Comentó porqué se produce la subida de la fenilalanina, señalando las causas principales: aumento de la ingesta de proteínas, excesivo esfuerzo físico, ingesta inadecuada de la fórmula especial, dieta inadecuada, resfriados, etc.

Repasó las normas básicas de la dieta con bajo/controlado contenido en proteínas propia de la PKU con unas diapositivas muy ilustrativas. Señaló la importancia de ir aumentando la autonomía de los adolescentes, aprendiendo a calcular las proteínas de la dieta, el manejo de la báscula, para conseguir realizar una dieta saludable. Señaló la utilidad del mantel metabólico. También resaltó la importancia de aprender a preparase uno mismo la comida, ayudándose de las recetas que constan en diversas webs, como Guía Metabólica, Mundo Metabólico (Nutricia), EricNoProtein, y el canal de YouTube Abate PKU.

La Sra. Laia Mollà, psicóloga clínica del Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona explicó en su presentación, ¿Cómo sobrevivir en la adolescencia con PKU?, los retos de la adolescencia: aumento de la vida social, creación de una identidad propia, mayor sentimiento de inseguridad, dificultades de la adherencia al tratamiento, etc.

No obstante, también resaltó que con PKU se puede estar sano y llevar una vida normal. Para ello hay que aprender a vivir con la PKU. ¿Cómo afrontar el impacto? No evitarlo, vivir; no aislarse, afrontarlo; intentar normalizarlo y compartirlo con otros: personas dispuestas a ayudar (familia, equipo médico-nutricional-psicológico, amigos,…).

Para reducir el impacto psicológico, no hay que sobredimensionarlo. Hay que ser realistas y consultar con los profesionales, hay que pedir ayuda y no centrarse en el problema, considerarlo de forma global. Hay que estar alerta de cómo nos tratan y modificar las actitudes de pena o rechazo, respetando la manera de vivirlo cada uno a su manera.

Existe una ambivalencia: hay motivos para cambiar y para no cambiar, pero es esencial abordarlo, alcanzando un equilibrio entre las prioridades del adolescente y lo que le demandan. Se debe mirar el global: Ser PKU versus tener PKU. ¡Se debe aprender a vivir en el mundo con la mínima interferencia y sufrimiento y la máxima salud!

La Sra. Tània González, de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Sant Joan de Déu, presentó el programa Trabajo Social PKU, que se ocupa del paso de la adolescencia a la edad adulta.

Este paso no solo implica diversos cambios físicos, sino también sociales (mayor libertad y responsabilidad) y también un cambio de médicos y hospital: del Hospital Sant Joan de Déu al Hospital Clínic. De ser los padres los responsables de todo lo que nos ocurre, a pasar a ser autónomos.  

¿Estamos preparados para esta mayor autonomía? ¿Nos preparamos la medicación/dieta sin que nos lo digan? ¿Planificamos nuestras necesidades de salud: visitas médicas, muestras de sangre seca? ¿Conocemos a los médicos de seguimiento? ¿Vamos solos al hospital? ¿Soy yo el que explico al médico lo que necesito durante las visitas? ¿Sabemos cómo pedir visita al hospital? ¿Estamos preparados/as para afrontar la PKU como adultos?

Tània González señaló que existen dos personas clave para ayudarnos: Núria Cantó López (gestora de casos) y Roser Ventura (gestora del Hospital Clínic).

Finalmente, se realizó una sesión de Kahoot a cargo de la Sra. Beatriz Mínguez y los Dres. Mariela de los Santos y Rafael Artuch para las preguntas. Las vencedoras de vales FNAC fueron Júlia y Sandra, con Victor y Marc pisándoles los talones y muy buenos resultados de todo el resto de jóvenes.

Agradecemos a todos los organizadores y colaboradores su ayuda y la participación de todos los asistentes presenciales y virtuales.