Las enfermedades raras e Internet

Las enfermedades raras (ER) son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que se definen en el ámbito de la Unión Europea como "aquéllas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes".

La OMS calcula que existen entre 5.000 y 8.000 ERs.

Podemos decir que en el conjunto de Europa hay unos 30 millones de europeos afectos de una ER. A pesar de estas cifras, la investigación en ERs sigue teniendo muchas necesidades.

Convivir con un familiar con una ER o padecer una ER asocia una pesada carga psicosocial, que incluye con frecuencia una ausencia de tratamientos curativos, la limitada investigación sobre la enfermedad, la carencia de ayudas para la vida diaria, el aislamiento social y la escasez de información adecuada y comprensible.

Estos hechos resultan devastadores, no sólo en los propios pacientes, si no también en sus familias y dan lugar a que los pacientes con ER tengan una percepción de desventaja en cuanto a la asistencia médica y a las posibilidades sociales.

Los pacientes y familiares de pacientes con ECM son muy activos en la red

Como contrapunto, los pacientes y familiares de pacientes con ER son uno de los grupos de pacientes más activos dentro de las redes sociales, representando uno de los mejores ejemplos de "e-Pacientes: consumidores de salud con interés y actitud positiva que utilizan la red 2.0 para hacer frente y llevar mejor su enfermedad".

Los pacientes con ER en la red comparten sentimientos, experiencias, pero también información sobre su enfermedad, sobre la evolución de los tratamientos,… A menudo, utilizar Internet es la única forma para encontrar otras familias en la misma situación, con la misma enfermedad.

"Con frecuencia, Internet es la única forma de socializar en enfermedades raras" (@armayones)

Estos e-pacientes, al compartir información, aumentan su conocimiento y manejo de la enfermedad. Pero también, cada vez se hacen más hábiles para obtener y comprender información básica sobre salud y su enfermedad por medio de Internet.

Todos los recursos puestos al alcance del paciente con una ER, incluyendo los de Internet, son esenciales para que pueda llegar a tener mayor independencia, poder tomar decisiones apropiadas y una capacidad mayor de seleccionar información fiable y relevante para su enfermedad desde Internet, lo que mejora, agiliza y facilita la misma toma de decisiones.

Así mismo, al compartir experiencias y sentimientos, la red ofrece la posibilidad de establecer grupos de apoyo que han demostrado que disminuyen el aislamiento social y comportan numerosos efectos psicológicos positivos.

Ambas facetas del uso de Internet suponen un verdadero impulso al empoderamiento como pacientes, pasando a ser pacientes con buenas habilidades, incrementando su interés y actitud positiva frente a la enfermedad, mejorando sus niveles de autoeficacia y adquiriendo capacidades para la búsqueda de soluciones.

Los cuidadores de niños con ER tienen mayor predisposición y aptitudes para explotar los recursos de Internet

Todos estos fenómenos descritos se acentúan en el caso de las ER de presentación en la infancia, debido probablemente a varias razones:

• La primera es que los internautas, más que e-pacientes, son e-cuidadores. Padres de niños pequeños que padecen un ECM, normalmente entre los 20 y 50 años, lo que incrementa la posibilidad de que sean personas con aptitudes óptimas para navegar en Internet.

• La segunda es que la relación afectiva materno/paterno-filial es probablemente la más fuerte, lo que determina una gran participación en la red. La situación de una enfermedad crónica en la infancia determina un gran desconcierto e impacto psicológico que ocasiona la búsqueda intensa de información, respuestas y soluciones, haciendo de estos padres o e-cuidadores unos internautas rápidamente ágiles.

Por suerte, estas evidencias de las que hablamos, sobre los beneficios que puede tener un buen uso de Internet por las familias con ER, cada vez ocupan más espacio en las revistas científicas de impacto.

Internet como aliado para una asistencia médica completa

A continuación os ofrecemos dos artículos recientes en los que, de diferente forma, se insiste en la necesidad de utilizar Internet como un aliado a la hora de prestar una asistencia médica completa.

Se trata de los datos de los primeros meses de Guía metabólica y los resultados de la primera encuesta ofrecida, ahora hace un año, por Guía metabólica a sus usuarios y se puede consultar de forma completa y gratuita (en inglés):

Guiametabolica.org: empoderamiento a través de herramientas de internet en ECM

M Armayones, et al. Orphanet Journal of Rare Diseases 2012, 7:53 doi:10.1186/1750-1172-7-53

Las intervenciones a través de Internet son efectivas en el empoderamiento de pacientes con enfermedades crónicas. Guiametabolica.org es una plataforma para gente implicada en ECM intentando facilitar el acceso a la información y el contacto con profesionales de la salud y otros pacientes, así como ofreciendo un lugar de encuentro para desarrollar grupos de soporte.

Guiametabolica.org ha sido muy bien considerada por pacientes hispanohablantes y cuidadores con ECM. Nuestra evaluación preliminar del impacto ha demostrado:

• Cambio en los hábitos.
• Disminución en la sensación de soledad.
• Mejoría en niveles de autoeficacia.

Creemos que los webs específicos para ECM, especialmente con una estructura participativa (2.0) deben ser consideradas como complementos a la medicina tradicional. Su contribución es mayor referente al bienestar de los pacientes y no interfieren en el cuidado médico habitual.

Este trabajo demuestra el beneficio, de una página web especializada en ECM, participativa y dirigida a familias.

Desde aquí os queremos hacer llegar nuestro agradecimiento ya que ha sido posible gracias a la colaboración de todos los que participáis en Guía metabólica en todas sus diferentes formas (leyendo, escribiendo, recomendando…)

En el segundo artículo, un trabajo estadounidense, se habla del “Uso de Internet por los padres de los niños con resultados positivos en el cribado neonatal”, DeLuca, et al. J Inherit Metab Dis (2012) 35:879–884

Es conocido que las búsquedas en Internet sobre temas de salud son comunes, pero no se sabe lo suficiente sobre el uso de Internet durante problemas de salud severos.

El objetivo del estudio fue investigar sobre el uso de Internet por padres tras un resultado positivo del cribado de sus hijos recién nacidos.

Para hacer este estudio se entrevistaron 42 padres sobre su uso de Internet cuando sus hijos recién nacidos estaban siendo estudiados por un posible ECM detectado por el cribado neonatal. Las respuestas a las preguntas abiertas fueron grabadas en audio y transcritas para luego analizar el contenido.

Como resultados encontraron que una abrumadora mayoría de los padres (89%) accedieron a Internet y la mayoría se conectó antes de la visita médica con los expertos en ECM.

Los pediatras y los genetistas no recomendaron habitualmente sitios web a los padres.

Las descripciones de trastornos metabólicos en la red aumentaron la ansiedad de los padres, pero en algunos casos eso disminuyó al encontrar ayuda para buscar y filtrar información por ellos y buscar contenidos de Internet con una visión más optimista.

Los padres con menos formación académica se desconcertaron por la información compleja sobre el ECM con mayor frecuencia. Los padres hallaron información limitada acerca de los tratamientos o de lo que se puede esperar durante las evaluaciones clínicas de sus hijos.

La conclusión del estudio es que Internet es una parte integral del cuidado de la salud y una importante fuente de información para los padres de los neonatos con un cribado positivo.

Los padres se pueden beneficiar de las recomendaciones de sitios web fiables y del diálogo abierto con los especialistas sobre la información hallada en Internet.