El Día de las Enfermedades Raras 2014 se presenta con el lema "Juntos por una mejor atención"

El 28 de febrero 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Juntos por una mejor atención.

Juntos por una mejor atención

El cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara tiene muchas facetas. Algunos pacientes tienen acceso a medicamentos, mientras que otros no tienen tratamiento disponible. Algunos pacientes son bastante independientes mientras que otros requieren ayuda física intensiva y equipos.

El cuidado puede consistir en medicamentos, productos y dispositivos, consulta médica especializada, terapia física, social, servicios de apoyo para las familias , y mucho más. Para la mayoría de los niños y adultos que viven con una enfermedad rara, la atención primaria la proporcionan miembros de la familia.

Este año, el Día de las Enfermedades Raras se centra en la atención y anima a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras a que se unan para una mejor atención.

Los pacientes y sus familias que se sienten aislados por la rareza de su enfermedad deben saber que hay más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a más de 60 millones de personas sólo en Europa y América del Norte, y millones y millones más en todo el mundo. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, graves, crónicas y debilitantes.

Cada enfermedad es diferente, pero afectan a las personas de manera similar. Estar unidos puede ayudar a los pacientes y sus familias a encontrar soluciones comunes para la atención y recordarles que no están solos.

Los profesionales sanitarios, investigadores, compañías farmacéuticas y los responsables políticos también con frecuencia se sienten aislados en su lucha por encontrar y proporcionar atención a las enfermedades raras.

La experiencia demuestra que reunir los conocimientos y recursos dispersos para personas que viven con una enfermedad rara es la forma más eficaz para mostrar la atención que los pacientes y sus familias necesitan y merecen.

Actividades en todo el mundo

Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en 72 países de todo el mundo, puedes participar en el que tengas más cercano.

En Catalunya se organiza la jornada Tots junts fem pinya (Todos juntos hacemos piña), con diferentes actos a lo largo del mes de febrero en diferentes puntos del territorio.

Tú también puedes participiar

En el web Rare Disease Day se puede encontrar mucha información y recursos sobre el evento. En la web destaca el uso de redes sociales, como Facebook, Youtube, Flickr i Twitter, que se pueden utilizar para involucrarse en la iniciativa.

En el apartado Get involved del web se explican la diversas maneras de participar, tanto como organización como individualmente.

El proyecto Raras pero no invisibles

Este año nos ha gustado la iniciativa Raras per no invisibles, un proyecto documental que quiere aumentar la visibilidad de los pacientes y la investigación que se realiza en España sobre enfermedades raras.

Gracias a la colaboración de mas de 200 mecenas, este proyecto vio la luz el 2 de Diciembre de 2013, en forma de este documental: