El Hospital Sant Joan de Déu abre el primer centro de atención intermedia para enfermedad crónica compleja

Los niños y niñas en situación de cronicidad compleja y de enfermedad avanzada tienen a su alcance un nuevo recurso: un centro de atención intermedia para evitar o retrasar el ingreso en el hospital de agudos. La iniciativa es pionera en España y está promovida por CatSalut y el Plan director sociosanitario, y desarrollada por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Uno de los impulsores del proyecto ha sido Jordi Cruz, padre de Sofia, una niña que murió debido al síndrome de Sanfilippo. En homenaje a ella y a todos los niños y niñas que tienen necesidades complejas de atención y necesidad de cuidados paliativos, el nuevo centro lleva el nombre La Casa de Sofia. 

Evitar ingresos en el hospital de agudos

La Casa de Sofia nace para dar una atención integral al niño o niña que o bien debe recuperarse de un ingreso hospitalario o bien quiere evitarse o retrasarse un ingreso hasta que alcance la estabilidad clínica o la mejora funcional. El centro también está abierto para las familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

Y todo ello diseñado y pensado para que las familias y los niños y niñas se sientan en un espacio acogedor, lo más parecido a su casa posible. Además, las familias reciben acompañamiento y formación para poder cuidar de sus hijos o hijas cuando regresen a casa.

Red Únicas

El equipamiento forma parte de la Red Únicas, promovida por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y que integra 25 grandes hospitales del Estado español que persiguen garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias.

La Casa de Sofia es un primer paso para dar cobertura, en un momento u otro de su evolución clínica, a los 3.000 niños y niñas que se estima que en Cataluña padecen una enfermedad crónica compleja. En este sentido, el centro acogerá a pacientes derivados de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa: Vall d'Hebron, Parc Taulí y Sant Joan de Déu.

En esta primera fase, la superficie útil es de 1.274 m2 que incluye un jardín de 260 m2 y 15 habitaciones, una sala para familias, una cocina y una sala de juego.