El Hospital Sant Joan de Déu colabora en el diagnóstico de niños en el Atlas marroquí

Hace unos meses, la ONG NouSol se desplazó a Aghbala (Marruecos) para iniciar el proyecto Inch’Allah Chaima, que tenía por principal objetivo diagnosticar la enfermedad rara de una niña de cinco años, Chaima Baalil.

Después de mucho de esfuerzo, en febrero del 2014 se consiguió el diagnóstico de Chaima: una enfermedad genética y hereditaria que afecta al metabolismo, en concreto un tipo de aciduria orgánica, cuyo pronóstico puede mejorar mediante una dieta específica.

Una vez diagnosticada la enfermedad y conocidas sus características principales, se han podido identificar más niños de esta misma enfermedad en la Zona del Atlas medio. Algunos de ellos en un estadio asintomático, donde el cumplimiento de la dieta puede mejorar mucho su pronóstico de vida.

Esto ha sido gracias a un sistema de análisis de ácidos orgánicos en papel de filtro, una muestra fácil de enviar, conservar y estudiar. El laboratorio de enfermedades metabólicas hereditarias del Hospital Sant Joan de Déu analizando estas muestras, ha diagnosticado ya varios niños afectos de aciduria glutárica en esta región.

Además, profesionales del hospital, como la Dra. Alice Decio, neuropsiquiatra, que explica su experiencia en este video.

Vivir con una enfermedad rara en la región del Atlas de Marruecos

La Asociación Socioeducativa NouSol, que lleva a cabo una labor social, educativa y sanitaria en la región del Atlas Medio de Marruecos, ha identificado en esta región una población de niños con problemas neurológicos.

Las dificultades de los niños con enfermedades que limitan su movilidad en Aghbala determinan su falta de inserción social con otros niños. Las carencias en el entorno son muchas, también por la geografía particular de este núcleo urbano del Atlas en Marruecos.

Y dada la frecuente consanguinidad en las poblaciones de origen árabe, se trata de una condición que comparten muchos niños de esta zona, con una base genética.

El proyecto NouSol en Marruecos

El Proyecto de NouSol en Aghbala es un proyecto de cooperación internacional que pretende desarrollar un programa integral de inclusión social y de atención médica para el colectivo de niños con limitaciones físicas y psíquicas en las comarcas de Aghbala, Boutferdá y Tizi isly de Marruecos.

Los beneficiarios directos son:

• El colectivo de personas con dificultades físicas o psíquicas (aproximadamente unos 1.200 usuarios) de las comarcas de Aghbala, Boutferdá y Tizi n’isly, de edad y sexo variables. y el equipo humano de las asociaciones de Aghbala y Tizi n’isly.


• Los niños y profesores de la guardería que tienen las dos asociaciones.


• Los profesores y los alumnos de la escuela de primaria Malouia y de las 7 escuelas rurales que dependen de la escuela Malouia.

Los destinatarios indirectos son:

• Los familiares de niños con dificultades físicas y psíquicas, como también los familiares de los alumnos de las escuelas y de las guarderías.


• Los habitantes de las comarcas de Aghbala, Boutferdá y Tizi n’isly a través de la sensibilización y respeto a la problemática de la consanguinidad y las enfermedades raras.


• En España todas las personas que tengan acceso a los documentales audiovisuales, multimedia o fotográficos.

El Proyecto de NouSol en Aghbala pretende llegar a diagnosticar niños con manifestaciones clínicas, pero también aquellos que no hayan presentado afectación alguna, para poder actuar de forma dietética y aminorar las consecuencias de la enfermedad.

En aquéllos en los que esta prevención es posible, el objetivo es mejorar su entorno para facilitar su inserción social.