Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Perspectivas de adherencia a la dieta en mujeres con errores congénitos del metabolismo (ECM).

Publicaciones científicas
27/05/2010

La adherencia a dietas muy restringidas es crítica para mujeres en edad de embarazarse que padecen ECM como la fenilcetonuria (PKU). El propósito de este estudio es explorar las actitudes acerca de la dieta, las barreras y facilidades para la adherencia a la dieta y las experiencias con los sistemas de salud en promover la adherencia a la dieta entre adolescentes y mujeres adultas con ECM, para identificar las intervenciones que pueden mejorar la adherencia.

Analizamos el resultado de 4 grupos que incluyen un total de 19 mujeres con edades entre 12 y 52 años con PKU, aciduria metilmalónica o MSUD que asistieron a un campamento de verano educacional en 2008. La mayoría de participantes mostraban un elevado conocimiento de sus requerimientos dietéticos y algunas podían describir experiencias negativas propias de no adherencia.

Muchas describieron experiencias como el sentirse diferentes, que experimentaron en la escuela elemental y primaria. Los amigos y la familia jugaron un papel importante en mantener la adherencia a la dieta. Los participantes identificaron una dietista, en particular, que había tenido un papel de soporte importante. La cobertura de las compañías de seguros era un aspecto importante para ellas.

La mayoría de participantes identificaron problemas en la transición de servicios médicos pediátricos al adulto. Identificamos 4 estrategias específicas de evaluación futura que podían mejorar la adherencia dietética y la evolución en las mujeres y su descendencia potencial: para algunas, la monitorización dietética basada en los síntomas, la información i educación a las escuelas acerca de las dietas médicas, expansión del papel de las dietistas y asistencia en la transición de los centros de seguimiento infantiles a los del adulto.

Perspectives on dietary adherence among women with inborn errors of metabolism. Kemper AR, Brewer CA, Singh RH. J Am Diet Assoc 2010;110(2):247-52. Program on Pediatric Health Services Research, Department of Pediatrics, Duke University, Durham, NC, USA. alex.kemper@duke.edu

Última modificación: 
01/05/2018

También te puede interesar

Publicaciones científicas
30/12/2011
La deficiencia de la enzima mitocondrial 2-metil-3-hidroxibutiril-CoA deshidrogenasa involucrada en el metabolismo de isoleucina causa una aciduria orgánica con un curso neurodegenerativo atípico. El gen causante de la enfermedad es HSD17B10 y codifica 17 beta-hidroxiesteroide...
Publicaciones científicas
24/11/2014
El desarrollo de estrategias terapéuticas ha aumentado la supervivencia de los niños afectados por los errores congénitos del metabolismo con dieta restringida (IEMRD). Estas enfermedades tienen consecuencias leves y a largo plazo sobre la salud. Poco se sabe sobre su impacto en la calidad de vida...
Publicaciones científicas
16/04/2015
La galactosemia clásica es una enfermedad metabólica hereditaria para la cual, en la actualidad, no hay terapia disponible excepto la dieta restringida en galactosa . Sin embargo, la eficacia de la dieta es cuestionable, ya que no es capaz de prevenir la aparición de complicaciones crónicas...