Perspectivas de adherencia a la dieta en mujeres con errores congénitos del metabolismo (ECM).

La adherencia a dietas muy restringidas es crítica para mujeres en edad de embarazarse que padecen ECM como la fenilcetonuria (PKU). El propósito de este estudio es explorar las actitudes acerca de la dieta, las barreras y facilidades para la adherencia a la dieta y las experiencias con los sistemas de salud en promover la adherencia a la dieta entre adolescentes y mujeres adultas con ECM, para identificar las intervenciones que pueden mejorar la adherencia.

Analizamos el resultado de 4 grupos que incluyen un total de 19 mujeres con edades entre 12 y 52 años con PKU, aciduria metilmalónica o MSUD que asistieron a un campamento de verano educacional en 2008. La mayoría de participantes mostraban un elevado conocimiento de sus requerimientos dietéticos y algunas podían describir experiencias negativas propias de no adherencia.

Muchas describieron experiencias como el sentirse diferentes, que experimentaron en la escuela elemental y primaria. Los amigos y la familia jugaron un papel importante en mantener la adherencia a la dieta. Los participantes identificaron una dietista, en particular, que había tenido un papel de soporte importante. La cobertura de las compañías de seguros era un aspecto importante para ellas.

La mayoría de participantes identificaron problemas en la transición de servicios médicos pediátricos al adulto. Identificamos 4 estrategias específicas de evaluación futura que podían mejorar la adherencia dietética y la evolución en las mujeres y su descendencia potencial: para algunas, la monitorización dietética basada en los síntomas, la información i educación a las escuelas acerca de las dietas médicas, expansión del papel de las dietistas y asistencia en la transición de los centros de seguimiento infantiles a los del adulto.