Un año del Banco de Alimentos y muchas novedades en la jornada para familias del Hospital Sant Joan de Déu

El pasado sábado 1 de junio de 2013 el Hospital Sant Joan de Déu acogió la XVI Jornada formativo-festiva pacientes y familiares con PKU y OTM, con una especial atención a las enfermedades metabólica tratadas con dietas restringidas en proteínas y grasas.

Al inicio de la jornada, el Dr. Campistol dio la bienvenida a los asistentes y presentó el programa de la jornada. A continuación, las Presidenta y Vicepresidenta de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios, Sras. Lula Vila y Mei García, y la dietista del Hospital Sra. Alejandra Gutiérrez, expusieron su experiencia de "Un año del Banco de Alimentos".

• Organización del espacio cedido por el Hospital.
• Contacto con las familias para recabar información sobre los alimentos consumidos por los niños PKU/OTM.
• Establecimiento de normas para utilización del Banco (abierto a todos los niños afectos sean o no del hospital o de la asociación PKU/OTM).
• Horario de ventas.
• Forma de pagos (efectivo o transferencia bancaria).
• Estricta supervisión de todos los productos del banco por parte de Dietética del Hospital.

Mei García explicó que había sido una experiencia gratificante para ellas, a pesar del intenso trabajo que les ha costado organizarlo y mantenerlo.

Señaló que no sólo se venden productos de alimentación básica, sino también se pueden obtener otros más lúdicos y divertidos, como galletas especiales, bombones y otros productos usados en celebraciones.

En el Banco también se están dispensando comidas preparadas que se pueden conservar unos pocos días en nevera o congeladas para facilitar la vida de las familias.

Alejandra Gutiérrez expuso las ventajas del Banco, la utilidad y tranquilidad para los padres de que todos los productos estén centralizados en un mismo lugar y sean de toda confianza. También adelantó que próximamente se presentará un tríptico informativo para dar a conocer el Banco a más familias y explicar estas ventajas.

Otro punto que destacó Alejandra Gutiérrez es la necesidad de un estricto control por parte de dietética de los productos vendidos en el Banco, para el bien de los niños. La causa es que muchos alimentos son de consumo libre para niños con diferente tolerancia a proteínas, algunos sólo son de consumo ocasional, por contener más proporción de las mismas (2-3 g/100 g de producto) y finalmente otros sólo son de consumo limitado (contienen más de 3 g/100g de producto).

Nuevas publicaciones relacionadas con PKU

La Dra. Mª Antonia Vilaseca fue la encargada de presentar el cómic "El pacto de los amigos PKU", explicando cómo se había ideado y llevado a la práctica, gracias a la colaboración inestimable de Helena Marcet, que ha dedicado muchas horas a la elaboración de los dibujos, creando los personajes. Entre ellos se encuentra la Sra. Tere Nonnato, de "La Cuineta" de PKU/OTM, a la cual se ha dedicado el cómic, el Dr. Nilo Lambruschini y a ella misma, Helena, como presentadora del Club de lectura de la biblioteca.

Des de Guía Metabólica y la Unidad de Metabólicas queremos agradecer al laboratorio Merck-Serono la ayuda en la impresión y distribución del cómic.

Las Voluntarias de Danone, como cada año, han colaborado con nosotros en una bonita presentación del cómic mediante títeres realizados para la ocasión. presentación que podéis ver en el siguiente vídeo.

El Dr. Nilo Lambruschini presentó a continuación la tercera edición del libro ¿PKU?. Señaló la actualización de su contenido por parte del equipo de seguimiento de la PKU, así como de la cubierta gracias la colaboración de Helena Marcet, que agradecemos cordialmente.

Talleres de cocina

Los Talleres de cocina especial estuvieron dirigidos por el maestro repostero Sr. Èric Muncunill y la Sra. Tere Nonnato. Èric elaboró un menú de fiambrera buenísimo: ensalada de cuscús, croquetas de patata y champiñones y unos apetitosos “cupcakes”. Aparte de explicar la preparación del menú, dio interesantes y útiles consejos para elaborar los menús de fiambrera:

• ¡No usar siempre los restos del día anterior!
• Cuanto más bien presentado, decorado y original el menú, más apetecible para el niño que lo debe comer.
• La utilidad de organizar un menú semanal para que resulte equilibrado y variado, etc.

Tere, con la colaboración especial de su marido, presentó un surtido de butifarras especiales con restricción de proteínas ideadas por ella, que no sólo tenían un aspecto insuperable, sino también un magnífico sabor. Las había con diversas presentaciones: con pan con tomate, escalibada, arroz, con tinta de calamar, con espinacas, con setas, con espaguetis, en forma de pinchitos, etc.

De postres nos obsequió con unas sabrosísimas trufas decoradas con cerditos rosados y lechuzas de grandes ojos amarillos, de magnífica presentación.

Hay que destacar el menú especial para niños con restricción de grasas: pechugas de pollo, pinchos especiales y magdalenas de postre.

Todas estas recetas las podréis encontrar detalladas dentro de pocos días en el portal Guía Metabólica.

Los premios del concurso a la mejor fiambrera: la de mejor sabor, la más original, la más equilibrada nutricionalmente, la más innovadora y también al mejor postre, se otorgaron a las magníficas presentaciones de Laura y a las mamás de Leire Moreno, Leire Acosta, Ariadna, Ramia y Marc. Agradecemos cordialmente la colaboración y presencia de Nutricia en la Jornada.

Agradecemos también la colaboración de los Voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu, que nos han ayudado y han disfrutado con nosotros de la compañía de los bebés.

Finalmente se homenajeó a la Sra. Teresa Nonnato y al Dr. Nilo Lambruschini por su dedicación de años a los niños y familias con enfermedades metabólicas, haciéndoles entrega de una placa de agradecimiento.