Día de las Enfermedades Raras 2012

El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras y este 2012 es realmente especial, ya que es año bisiesto. En Guía metabólica no podiamos dejar de celebrar este día.

No os perdáis nuestras propuestas para dar a conocer en vuestro entorno los Errores Congénitos del Metabolismo.

La nevera de mensajes

Hace unos días os pedíamos que nos enviárais vuestros mensajes de ilusión para realizar un video. Aunque esto no ha sido posible, sí que hemos recibido muchos mensajes, con los que hemos elaborado un dibujo que esperamos que os guste. ¡No os perdais Mensajes en la nevera!

También queremos compartir que vosotros dos informaciones más. Por una parte, un póster elaborado por la Dra. Merche Serrano dónde explica qué son las Enfemedades Raras, de una forma muy sencilla y didáctica. Y por otra, un segundo póster que explica qué es Guía metabólica.

Os animamos a compartir estos nuevos recursos para dar a conocer en vuestra comunidad qué son los Errores Congénitos de Metabolismo, creemos que es un material muy útil.

Finalmente, desde la Red social APTIC quieren compartir con nosotros los dibujos que puedes ver en la galería de imágenes del final de la página. Son dibujos hechos por los niños y niñas de esta red en Andalucía.

El video y las actividades de Rare Disease Day

En todo el mundo se llevan a cabo actividades para dar a conocer estas patologías a la ciudadanía. El centro de esta iniciativa es el web Rare Disease Day, dónde puedes encontrar la programación de actividades por países, si encuentras el tuyo no dudes en apuntante.

Además, el web da acceso a múltiple materiales multimedia que puedes utilizar si te animas a organizar alguna actividad en tu comunidad. Uno de estos materiales es este fantástico video.

Los resultados de nuestra encuesta

Hace unas semanas os pedíamos vuestra opinión y experiencia en una encuesta que ha arrojado unos datos muy reveladores para nosotros, entre los que destacamos los siguientes:

• El 80,2% de los encuestados son cuidadores de pacientes, el 7,4% son pacientes, el 8,6% son profesionales de la salud y el 3,7% pertencen al entono del paciente.
• El 33,3% de las personas que respondieron las encuesta aporta comentarios o preguntas de forma regular.
• El 94% de los encuestados afirma haber encontrado nueva información gracias a Guía metabólica.
• El 75% de las respuestas afirman que gracias a nuestro portal se sienten menos solos.
• El 72% de los encuestados piensa que, después de conocer Guiametabolica.org y a otros pacientes o cuidadores, no lo llevan tan mal.