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Jornada 2020 de pacientes y familias PKU-ATM del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Jornada 2020 de pacientes y familias PKU-OTM del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Eventos
17/10/2020

El sábado 17 octubre, la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada formativa virtual para presentar novedades sobre estas enfermedades y actualizar conocimientos.

La jornada, que se realizará vía zoom, está dirigida especialmente a los pacientes y familias con hijos afectos de trastornos del metabolismo en general, e incluye una serie de conferencias generales, otras particulares por grupos de enfermedades y unos talleres virtuales de cocina.

Para la jornada se habilitarán diversas habitaciones de videoconferencia, las detallamos a continuación en cada tema del programa previsto.

Jornada matinal

Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274

9:00 h. Presentación de la Jornada. Jaume Campistol (HSJD): Nilo Lambruschini in memoriam.

9:10 h. COVID-19 y cribado neonatal. Laia Asso Ministral (Servei de Salut Materno infantil. Sub-direcció general de Promoció de la Salut, Secretaria de Salut Pública. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya).

9:30 h. Recomendaciones para los pacientes con enfermedades metabólicas en época COVID-19 (seguimiento médico, vida diaria, viajes). Mireia del Toro (Unidad Metabólicas, Hospital de la Vall d’Hebron, Barcelona).

9:50 h. Novedades en el sensor para determinar amonio y fenilalanina. Rafael Artuch Bioquímica (HSJD).

10:10 h. Metabolic moments. Àngels García Cazorla (HSJD).

10:30 h. Unidad de trasferencia de pacientes metabólicos adultos. Natalia Alexandra Juliá Palacios (HSJD) y Pedro Moreno Lozano (Hospital Clínic - HC, Barcelona).

10:50 h. Descanso (café virtual).

11:15 h. Talleres de cocina. Coordinan: Natàlia Egea, Dolores García, Alejandra Gutiérrez (HSJD).

  • 11:20 h. Taller virtual de cocina pizzas y masas de pan. Renato y familia.  
  • 11:50 h. Taller virtual de aplicaciones culinarias del Jack Fruit en los ECM. Eric Muncunill y Dolores García (HSJD).  

Reuniones por grupos de patologías (simultaneas)

12:30 h. Conferencias específicas para padres y adolescentes sobre diferentes enfermedades metabólicas.

14:00 h. Cierre jornada matinal.

Jornada de tarde

Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274

15:30 h. Preguntas y respuestas a los Talleres de cocina. Eric Muncunill, Renato y familia y Dietética HSJD.

16:00 h - 19:00 h. Asamblea virtual de la Asociación PKU-ATM.

Última modificación: 
07/10/2020

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