Jornada 2020 de pacientes y familias PKU-ATM del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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El sábado 17 octubre, la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada formativa virtual para presentar novedades sobre estas enfermedades y actualizar conocimientos.
La jornada, que se realizará vía zoom, está dirigida especialmente a los pacientes y familias con hijos afectos de trastornos del metabolismo en general, e incluye una serie de conferencias generales, otras particulares por grupos de enfermedades y unos talleres virtuales de cocina.
Para la jornada se habilitarán diversas habitaciones de videoconferencia, las detallamos a continuación en cada tema del programa previsto.
Jornada matinal
Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274
9:00 h. Presentación de la Jornada. Jaume Campistol (HSJD): Nilo Lambruschini in memoriam.
9:10 h. COVID-19 y cribado neonatal. Laia Asso Ministral (Servei de Salut Materno infantil. Sub-direcció general de Promoció de la Salut, Secretaria de Salut Pública. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya).
9:30 h. Recomendaciones para los pacientes con enfermedades metabólicas en época COVID-19 (seguimiento médico, vida diaria, viajes). Mireia del Toro (Unidad Metabólicas, Hospital de la Vall d’Hebron, Barcelona).
9:50 h. Novedades en el sensor para determinar amonio y fenilalanina. Rafael Artuch Bioquímica (HSJD).
10:10 h. Metabolic moments. Àngels García Cazorla (HSJD).
10:30 h. Unidad de trasferencia de pacientes metabólicos adultos. Natalia Alexandra Juliá Palacios (HSJD) y Pedro Moreno Lozano (Hospital Clínic - HC, Barcelona).
10:50 h. Descanso (café virtual).
11:15 h. Talleres de cocina. Coordinan: Natàlia Egea, Dolores García, Alejandra Gutiérrez (HSJD).
- 11:20 h. Taller virtual de cocina pizzas y masas de pan. Renato y familia.
- 11:50 h. Taller virtual de aplicaciones culinarias del Jack Fruit en los ECM. Eric Muncunill y Dolores García (HSJD).
Reuniones por grupos de patologías (simultaneas)
12:30 h. Conferencias específicas para padres y adolescentes sobre diferentes enfermedades metabólicas.
- PKU y adolescentes: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274
- Que sabemos de la PKU Preguntas y respuestas por Kahoot. Natàlia Egea y Silvia Meavilla (HSJD).
- Novedades en la PKU. Jaume Campistol (HSJD).
- Nadar contra corriente: asertividad, adolescencia y PKU. Laia Molla (Psicología, HSJD).
- Aciduria glutárica tipo I: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/99854718126
- Nuevas recomendaciones: Mariela de los Santos y Alejandra Darling (HSJD) y Mireia Termes (Dietética, HSJD).
- Enfermedades lisosomales: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/97065997541
- Nuevos tratamientos de las enfermedades lisosomales en edad pediátrica. Mar O’Callaghan (HSJD)
- Papel de la rehabilitación en las enfermedades lisosomales. Sara Laxe (HC).
- Adulto con enfermedad lisosomal. José Milisenda (HC).
- Defecto del trasportador de glucosa cerebral (Glut-1): https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/93918252617
- Leticia Pías y Àngels Garcia Cazorla (HSJD).
- Dieta cetogénica como iniciarla. Dolores García (HSJD).
- La dieta cetogénica en la edad adulta. Pere Leyes (HC).
14:00 h. Cierre jornada matinal.
Jornada de tarde
Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274
15:30 h. Preguntas y respuestas a los Talleres de cocina. Eric Muncunill, Renato y familia y Dietética HSJD.
16:00 h - 19:00 h. Asamblea virtual de la Asociación PKU-ATM.
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