Jornada 2020 de pacientes y familias PKU-ATM del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

El sábado 17 octubre, la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada formativa virtual para presentar novedades sobre estas enfermedades y actualizar conocimientos.

La jornada, que se realizará vía zoom, está dirigida especialmente a los pacientes y familias con hijos afectos de trastornos del metabolismo en general, e incluye una serie de conferencias generales, otras particulares por grupos de enfermedades y unos talleres virtuales de cocina.

Para la jornada se habilitarán diversas habitaciones de videoconferencia, las detallamos a continuación en cada tema del programa previsto.

Jornada matinal

Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274

9:00 h. Presentación de la Jornada. Jaume Campistol (HSJD): Nilo Lambruschini in memoriam.

9:10 h. COVID-19 y cribado neonatal. Laia Asso Ministral (Servei de Salut Materno infantil. Sub-direcció general de Promoció de la Salut, Secretaria de Salut Pública. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya).

9:30 h. Recomendaciones para los pacientes con enfermedades metabólicas en época COVID-19 (seguimiento médico, vida diaria, viajes). Mireia del Toro (Unidad Metabólicas, Hospital de la Vall d’Hebron, Barcelona).

9:50 h. Novedades en el sensor para determinar amonio y fenilalanina. Rafael Artuch Bioquímica (HSJD).

10:10 h. Metabolic moments. Àngels García Cazorla (HSJD).

10:30 h. Unidad de trasferencia de pacientes metabólicos adultos. Natalia Alexandra Juliá Palacios (HSJD) y Pedro Moreno Lozano (Hospital Clínic - HC, Barcelona).

10:50 h. Descanso (café virtual).

11:15 h. Talleres de cocina. Coordinan: Natàlia Egea, Dolores García, Alejandra Gutiérrez (HSJD).

• 11:20 h. Taller virtual de cocina pizzas y masas de pan. Renato y familia.  
• 11:50 h. Taller virtual de aplicaciones culinarias del Jack Fruit en los ECM. Eric Muncunill y Dolores García (HSJD).  

Reuniones por grupos de patologías (simultaneas)

12:30 h. Conferencias específicas para padres y adolescentes sobre diferentes enfermedades metabólicas.

• PKU y adolescentes: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274
  • Que sabemos de la PKU Preguntas y respuestas por Kahoot. Natàlia Egea y Silvia Meavilla (HSJD).
  • Novedades en la PKU. Jaume Campistol (HSJD). 
  • Nadar contra corriente: asertividad, adolescencia y PKU. Laia Molla (Psicología, HSJD).
• Aciduria glutárica tipo I: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/99854718126
  • Nuevas recomendaciones: Mariela de los Santos y Alejandra Darling (HSJD) y Mireia Termes (Dietética, HSJD).
• Enfermedades lisosomales: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/97065997541
  • Nuevos tratamientos de las enfermedades lisosomales en edad pediátrica. Mar O’Callaghan (HSJD)
  • Papel de la rehabilitación en las enfermedades lisosomales. Sara Laxe (HC).
  • Adulto con enfermedad lisosomal. José Milisenda (HC).
• Defecto del trasportador de glucosa cerebral (Glut-1): https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/93918252617
  • Leticia Pías y Àngels Garcia Cazorla (HSJD).
  • Dieta cetogénica como iniciarla. Dolores García (HSJD).
  • La dieta cetogénica en la edad adulta. Pere Leyes (HC).

14:00 h. Cierre jornada matinal.

Jornada de tarde

Sala Zoom: https://sjdhospitalbarcelona.zoom.us/j/96412389274

15:30 h. Preguntas y respuestas a los Talleres de cocina. Eric Muncunill, Renato y familia y Dietética HSJD.

16:00 h - 19:00 h. Asamblea virtual de la Asociación PKU-ATM.