Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

Aprender jugando

Había una vez un aguacate que vivía en una selva tropical. Estaba un poco alocado y le gustaba vestir tan sólo un calzón. Le encantaba la selva, un sitio genial, y quería disfrutarlo para siempre. Era el "aguacate tropical".

Sin embargo, un día...

Aprender jugando

Érase una vez un rey y una reina que deseaban tener un hijo y prometieron que darían a todos los pobres un saco de harina, una aceitera llena y una ollita de miel si su sueño se hacía realidad.

Hecha esta promesa, el niño nació, y todos los pobres tuvieron su comida. Cuando el niño, de...

Asociaciones

Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la...

Odimet, Organizador dietético Metabólico
Novedades

Odimet, organizador dietético metabólico, es una herramienta de trabajo diseñada en formato web que permite, a partir de más de mil productos dietéticos y alimentos, realizar la dieta más óptima en cuanto a necesidades nutricionales y calóricas y ajustarla a cada paciente (especialmente...

Asociaciones

Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta...

Novedades

Los programas de detección sistemática de recién nacidos son el resultado de un esfuerzo colaborativo entre los departamentos de salud pública, agencias del gobierno y los padres de los niños a quienes se les ha practicado las pruebas de detección sistemática.

Según se desarrollan...

Urea Cycle Disorders (UCDs)
Novedades

Sitio web que la compañia norteamericana Ucyclyd Pharma dedica a la información y recursos sobre el...

Asociación Española del Síndrome CDG
Asociaciones

Web de la Asociación Española del Síndrome CDG, formada por padres cuyos hijos están afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación). Disponen de grupo en...

Asociaciones

El objetivo de la Sociedad es promover el estudio de trastornos metabólicos hereditarios y temas relacionados. La Sociedad, fundada en 1963, existe para promover el intercambio de ideas entre los profesionales de distintas disciplinas que estén interesados en la enfermedad metab...

Asociaciones

La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su...

Asociaciones

Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos. 

Fundación Niemann Pick de España
Asociaciones

La Fundación Niemann Pick de España está formada por las familias de España que tienen un niño o niña diagnosticado de ésta enfermedad, en cualquiera de sus variantes de presentación, los tipos A, B y C. 

Niemann Pick es...

MSUD Family Support Group
Asociaciones

MSUD Family Support Group es un organización norteamericana sin ánimo de lucro para aquellas personas con la Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o leucinosis (MSUD) y sus familiares, que incluye a profesionales médicos y otros interesados en esta enfermedad.
 

Organic Acidemia Association
Asociaciones

Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud. 

Apoya la intervención temprana mediante el...

National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF)
Asociaciones

National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF) es una organización norteamericana sin ánimo de lucro dedicada a la...

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