Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

NADF, National Adrenal Diseases Foundation
Asociaciones

La National Adrenal Diseases Foundation es una organización sin ánimo de lucro dedicada a dar ayudar, informar y educar personas con la enfermedad de Addison, así como otras enfermedades de las glándulas suprarenales.

Fatty Oxidation Disorders (FOD), grupo de apoyo a familias
Asociaciones

Fatty Oxidation Disorders (FOD - Trastornos de la Oxidación de Grasas) tiene por objetivo conectar con familias y profesionales de todo el mundo y dar apoyo moral, historias de familias e información práctica sobre la vida con estos trastornos, y novedades médicas para informar a las familias de...

Organismos oficiales

National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a...

Novedades

El Biochemical Genetics Laboratory del Departamento de Pediatría de la Universidad de California, San Diego ha trabajado desde el inicio de la UCSD Medical School en 1969.

El laboratorio se dedica al cuidado de pacientes con errores congénitos del metabolismo, en investigación y en...

Asociaciones

AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos,...

Asociación Española Mucopolisacaridosis (MPS)
Asociaciones

Web de la asociación española de MPS. Incluye información sobre todos los tipos de MPS y también sobre la Enfermedad de Fabry. Incluye links con webs de MPS de todo el mundo (ver enlaces).

Asociaciones

Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.

Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...

The United Mitochondrial Disease Foundation
Asociaciones

United Mitochondrial Disease Foundation tiene por misión promover la investigación y la educación para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades mitocondriales y proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC)
Asociaciones

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC) es una organización nacional de voluntarios, sin ánimo de lucro, cuya misión es proporcionar información, soporte y oportunidades de trabajo en red a familias afectadas por...

Organismos oficiales

Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Asociaciones

Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

PKU Recipes
Novedades

Web inglesa dedicada a recetas de cocina para PKU.

DIG - PKU
Novedades

Web alemana que ofrece información sobre el trastorno, dietas especiales y novedades de tratamiento. Chat online y foro de discusión (en alemán).

Fenilcetonuria.es
Novedades

Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...

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