Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

Embedded thumbnail for El impacto psicológico en el diagnóstico de un Error Congénito del Metabolismo
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Vanesa Muñoz, psiquiatra infantil del Hospital Sant Joan de Déu, habla en este video del impacto que causa el diagnóstico de una enfermedad metabólica en el niño y su familia, y nos da algunas pautas para afrontarlo.

Aprender jugando

Gonzalo era pequeño, pequeño pero muy listo. Le gustaba comer de todo, pero adoraba especialmente los yogures. A Carlota también le gustaban, pero no tanto como a Gonzalo.  Los yogures eran la pasión de Gonzalo.

Le gustaban todos, los grandes, que son para compartir,...

Asociación Española del Síndrome de Lowe (ASLE)
Asociaciones

La Asociación Española del Síndrome de Lowe es una asociación de padres, madres y amigos de niños afectados de Síndrome de Lowe. Sus intereses son la divulgación y conocimiento de la enfermedad y potenciar la investigación.

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Glicolandia y las antenas de colores
Aprender jugando

La historia de Glicolandia y las antenas de colores intenta explicar cómo se producen unas enfermedades muy poco frecuentes, de una forma amena y sencilla, para que pueda ser comprendida por niños y adultos implicados o no en estas enfermedades metabólicas.

El cuento ha...

Embedded thumbnail for Las enfermedades metabólicas, diagnóstico, clínica, tratamiento y pronóstico
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El Dr. Jaume Campistol, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, nos explica en este vídeo como se diagnostican y tratan las enfermedades metabólicas, así como de la variedad de sus manifestaciones clínicas y pronósticos....

Stop Sanfilippo
Asociaciones

La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad.

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Organismos oficiales

El objetivo del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)...

Síndrome de CDG - Comunidad
Asociaciones

Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan...

Aprender jugando

Un cocinero vio muy triste a su hija, al preguntarle el por qué de su tristeza, ella le comentó algunos problemas que la agobiaban.

El cocinero le pidió entonces que le ayudara en la cocina. Le pidió que pusiera tres recipientes con agua al fuego. En el primero el colocó una zanahoria,...

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Vanessa Ferreira es la presidenta y fundadora de la Asociación Portuguesa CDG y Otras Dolencias Metabólicas Raras (APCGD-DMR), cuyo objetivo es dar apoyo y orientación a las...

Organismos oficiales

Institución líder en el diagnóstico e investigación de los Errores Innatos del...

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Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS España, explica su...

Aprender jugando

La zorra y las uvas es una de las fábulas atribuidas a Esopo y recontada por Babrio, Fedro,...

Aprender jugando

"El baño de la Berenjena" es un cuento que trata los valores de la igualdad, la tolerancia y el respeto ante aquello que es...

Blog MPS para los papas
Asociaciones

Blog de la Federación de Asociaciones de...

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