Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Recursos

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC)
Asociaciones

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC) es una organización nacional de voluntarios, sin ánimo de lucro, cuya misión es proporcionar información, soporte y oportunidades de trabajo en red a familias afectadas por...

Asociaciones

Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.

Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...

Organismos oficiales

Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

PKU Recipes
Novedades

Web inglesa dedicada a recetas de cocina para PKU.

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

DIG - PKU
Novedades

Web alemana que ofrece información sobre el trastorno, dietas especiales y novedades de tratamiento. Chat online y foro de discusión (en alemán).

Fenilcetonuria.es
Novedades

Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...

Asociaciones

Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.

...
NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Asociaciones

Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)

Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Asociaciones

Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Children's PKU Network
Asociaciones

Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

Páginas