Recursos
Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC) es una organización nacional de voluntarios, sin ánimo de lucro, cuya misión es proporcionar información, soporte y oportunidades de trabajo en red a familias afectadas por...
Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.
Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...
El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...
Web alemana que ofrece información sobre el trastorno, dietas especiales y novedades de tratamiento. Chat online y foro de discusión (en alemán).
Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...
Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.
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Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)
Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...
Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.
Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)
Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).
Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...
Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).