Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Asociaciones

Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.

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CHIP - Sindicato suizo de Fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos con res
Novedades

Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán). 

PKU Recipes
Novedades

Web inglesa dedicada a recetas de cocina para PKU.

DIG - PKU
Novedades

Web alemana que ofrece información sobre el trastorno, dietas especiales y novedades de tratamiento. Chat online y foro de discusión (en alemán).

Fenilcetonuria.es
Novedades

Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...

NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Asociaciones

Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)

PKUWeb - Fenilcetonuria Trastorno Metabólico
Novedades

Web alemana que aporta información médica sobre PKU, síntomas, diagnóstico y tratamiento (en alemán).

APEP - Asociación de padres de niños con PKU
Asociaciones

Web de la Asociación suiza de PKU, que proporciona información sobre la PKU, acontecimientos, folletos informativos y un listado de cuidadores, suministradores y otras asociaciones (en francés).

Children's PKU Network
Asociaciones

Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...

PKU Board
Novedades

Foro de discusión sobre la PKU dirigido a adolescentes y jóvenes en múltiples idiomas.

Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

Páginas