Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

Asociaciones

Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.

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APEP - Asociación de padres de niños con PKU
Asociaciones

Web de la Asociación suiza de PKU, que proporciona información sobre la PKU, acontecimientos, folletos informativos y un listado de cuidadores, suministradores y otras asociaciones (en francés).

Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Asociaciones

Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)

Fenilchetonuria (pku), malattie rare e dintorni
Novedades

Web italiana que ofrece una lista de cuidadores por región, una sección multimedia con juegos y un fórum de discusión (en italiano).

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

Children's PKU Network
Asociaciones

Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

PKUWeb - Fenilcetonuria Trastorno Metabólico
Novedades

Web alemana que aporta información médica sobre PKU, síntomas, diagnóstico y tratamiento (en alemán).

CHIP - Sindicato suizo de Fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos con res
Novedades

Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán). 

PKU Board
Novedades

Foro de discusión sobre la PKU dirigido a adolescentes y jóvenes en múltiples idiomas.

PKU-OTM Euskadi
Asociaciones

Web de la Asociación de Euskadi para pacientes y familiares PKU y OTM. Proporciona información general, acontecimientos, artículos y recetas.

Convivir con la PKU
Novedades

Web diseñada por Merck Serono, división biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, con el objetivo de informar y asesorar a pacientes y familiares sobre la fenilcetonuria (PKU). 

PKU news
Novedades

Página de referencia sobre PKU, con información y noticias de este ECM. En inglés.

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