Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

Asociación Española Mucopolisacaridosis (MPS)
Asociaciones

Web de la asociación española de MPS. Incluye información sobre todos los tipos de MPS y también sobre la Enfermedad de Fabry. Incluye links con webs de MPS de todo el mundo (ver enlaces).

The United Mitochondrial Disease Foundation
Asociaciones

United Mitochondrial Disease Foundation tiene por misión promover la investigación y la educación para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades mitocondriales y proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.

Asociaciones

Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.

Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC)
Asociaciones

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC) es una organización nacional de voluntarios, sin ánimo de lucro, cuya misión es proporcionar información, soporte y oportunidades de trabajo en red a familias afectadas por...

Organismos oficiales

Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

Fenilcetonuria.es
Novedades

Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...

DIG - PKU
Novedades

Web alemana que ofrece información sobre el trastorno, dietas especiales y novedades de tratamiento. Chat online y foro de discusión (en alemán).

PKU Recipes
Novedades

Web inglesa dedicada a recetas de cocina para PKU.

NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Asociaciones

Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)

PKUWeb - Fenilcetonuria Trastorno Metabólico
Novedades

Web alemana que aporta información médica sobre PKU, síntomas, diagnóstico y tratamiento (en alemán).

APEP - Asociación de padres de niños con PKU
Asociaciones

Web de la Asociación suiza de PKU, que proporciona información sobre la PKU, acontecimientos, folletos informativos y un listado de cuidadores, suministradores y otras asociaciones (en francés).

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

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