Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

El déficit de Glut1 en el cuento "Juan, un robot muy especial"
Aprender jugando

El cuento es un recurso muy útil para explicar conceptos que pueden ser más complejos de comprender para los niños y niñas como, por ejemplo, una enfermedad minoritaria, su origen y su tratamiento.

Así lo creyó Ángela. Su primo Juanma padede...

Asociación por la vida con Glut 1, aGLUT1nate
Asociaciones

La Asociación por la vida con Glut 1 "aGLUT1nate", está formada por madres y padres que han unido sus fuerzas con el fin de buscar pacientes de Deficiencia del...

Muriel y el cormorán que no podía comer pescado
Aprender jugando

Muriel es una niña que vive junto al mar en una casita con un bonito huerto. A Muriel le encanta nadar y por eso cada día se da un chapuzón en el mar. Allí conoce a Rayo, un veloz cormorán que pesca y come enormes peces y que además desprende un fuerte olor a pescado podrido....

¿Qué le pasa a Cesc?
Aprender jugando

Cesc es un niño que padece una enfermedad rara todavía sin diagnosticar. Con el avance de la enfermedad, Cesc ha tenido que dejar de ir a la escuela, pero sus amigos siguen visitándole. Pasan los años y Cesc sigue sin tener un diagnóstico, pero sus amigos siguen a su...

The AADC Research Trust
Asociaciones

La AADC Research Trust es una organización británica sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los niños y sus familias, en todo el mundo, afectados por la Deficiencia de...

Los nuevos amigos de Claudia
Aprender jugando

El cuento Los nuevos amigos de Claudia es la historia de una niña que va en silla de ruedas y que se siente limitada para participar en algunos de los juegos que proponen sus amigos. Pero unos nuevos personajes aparecerán en su vida: son la rana Olivia y el palomo...

APP para los trastornos del espectro autista
Apps

La aplicación AutisMIND® ofrece recursos para estimular y desarrollar relaciones sociales a niños con trastorno del espectro...

ASGLUTDIECE  - Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la dieta cetogénica
Asociaciones

La asociación ASGLUTDIECE surge con el objetivo de apoyar a pacientes y familiares del Déficit de GLUT 1 y enfermedades con respuesta terapéutica a la...

Mundo metabólico
Novedades

Mundo Metabólico es un portal con información y recursos referentes a las enfermedades relacionadas con el...

Pompe.es
Novedades

Pompe.es ofrece una amplia información sobre este...

App Orphanet
Apps

Orphanet es el portal de información de referencia a nivel europeo en enfermedades raras y...

Portuguese Association CDG
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Asociaciones

La Portuguese Association CDG tiene por objetivo principal aumentar el conocimiento sobre las ...

De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores
Asociaciones

De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores, nace como una...

Asociación Española para la Galactosemia
Asociaciones

La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con...

Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)
Organismos oficiales

La Sociedad Española de Asesoramiento Genético nace con el objetivo de ser un complemento necesario a las herramientas ya existentes para el correcto y esperado desarrollo de...

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