Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

Una historia de amistad
Aprender jugando

Luke, que padece una enfermedad rara, es el protagonista del cuento "Una historia de amistad", un recurso para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades raras.

Sky: Children of the light. Descubre los reinos y los misterios de este mundo
Apps

Sky: Children of the light es una recurso (disponible en Android y App Store) que ofrece una aventura cooperativa de gran belleza plástica y auditiva.

Embedded thumbnail for Jornada Virtual para familiares y pacientes con Glut1 2020 (II Parte)
Videos

Jornada Virtual Glut1 2020 Dra. Àngels García-Cazorla. Webinar sobre «Aspectos neuropsicológicos y cognitivos» 

El 12 de diciembre de 2020 las asociaciones de pacientes asGLUTdiece (Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una...

Embedded thumbnail for Jornada Virtual Glut1 2020 para familiares y pacientes (III Parte)
Videos

Jornada Virtual Glut1 2020, Neuropsicóloga Marta Gil. Webinar sobre «Aspectos neuropsicológicos y cognitivos» 

El 12 de diciembe de 2020 las asociaciones de pacientes asGLUTdiece (Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una...

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Videos

Jornada Virtual Glut1 2020,  Dr. Rafael Artuch y Dra. Belén Pérez Webinar sobre «Aspectos neuropsicológicos y cognitivos»

El 12 de diciembe de 2020 las asociaciones de pacientes asGLUTdiece (Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una...

ASGLUTDIECE  - Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la dieta cetogénica
Asociaciones

La asociación ASGLUTDIECE surge con el objetivo de apoyar a pacientes y familiares del Déficit de GLUT 1 y enfermedades con respuesta terapéutica a la...

Embedded thumbnail for Taller d'Èric Muncunill - Rollets de tardor amb Jackfruit
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A la XIX Jornada de pacients i famílies PKU-OTM de l'Hospital Sant Joan de Déu, celebrada el 17 d'octubre de 2020, Èric Muncunill, mestre pastisser i expert en dietes amb baix contingut en proteïnes, va presentar l'elaboració de rotllets de tardor, amb verdures (carbassa, pastanaga, col, bolets, porro, al) y jackfruit, que pot acompanyar-se amb salsa agredolça de pinya.

Embedded thumbnail for Cómo hacer pan y pizzas bajas en proteínas
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Cristian Abate, propietario del restaurante El Gauchito y padre de Renato, paciente PKU del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, nos presenta junto a su hijo dos ricas recetas básicas en la cocina baja en proteínas, la pizza y el pan.

Metabolicslafe.com
Organismos oficiales

La Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia dispone de la web Metabolicslafe.com, en la que agrupa numerosos recursos relacionados con las enfermedades metabólicas hereditarias, como protocolos de actuación en diversas...

El déficit de Glut1 en el cuento "Juan, un robot muy especial"
Aprender jugando

El cuento es un recurso muy útil para explicar conceptos que pueden ser más complejos de comprender para los niños y niñas como, por ejemplo, una enfermedad minoritaria, su origen y su tratamiento.

Así lo creyó Ángela. Su primo Juanma padede...

Muriel y el cormorán que no podía comer pescado
Aprender jugando

Muriel es una niña que vive junto al mar en una casita con un bonito huerto. A Muriel le encanta nadar y por eso cada día se da un chapuzón en el mar. Allí conoce a Rayo, un veloz cormorán que pesca y come enormes peces y que además desprende un fuerte olor a pescado podrido....

¿Qué le pasa a Cesc?
Aprender jugando

Cesc es un niño que padece una enfermedad rara todavía sin diagnosticar. Con el avance de la enfermedad, Cesc ha tenido que dejar de ir a la escuela, pero sus amigos siguen visitándole. Pasan los años y Cesc sigue sin tener un diagnóstico, pero sus amigos siguen a su...

The AADC Research Trust
Asociaciones

La AADC Research Trust es una organización británica sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los niños y sus familias, en todo el mundo, afectados por la Deficiencia de...

Los nuevos amigos de Claudia
Aprender jugando

El cuento Los nuevos amigos de Claudia es la historia de una niña que va en silla de ruedas y que se siente limitada para participar en algunos de los juegos que proponen sus amigos. Pero unos nuevos personajes aparecerán en su vida: son la rana Olivia y el palomo...

APP para los trastornos del espectro autista
Apps

La aplicación AutisMIND® ofrece recursos para estimular y desarrollar relaciones sociales a niños con trastorno del espectro...

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