Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Consejos

Niña con necesidades especiales en silla de ruedas
Apoyo psicológico
La autoestima es la valoración que hacemos de nosotros mismos, y que gestionamos desde dos ángulos de visión, el que depende de “qué pienso que los demás opinan de mí” y el relacionado con “qué pienso yo de mí mismo/a”. En relación con esta dimensión entra en juego no solo la valoración de mis...
¿Cómo afrontar el diagnóstico de un error congénito del metabolismo?
Apoyo psicológico
La detección de una enfermedad metabólica, como cualquier enfermedad crónica, produce un impacto familiar y numerosos interrogantes asaltan a la familia: ¿por qué esta enfermedad? ¿se desarrollará el niño con normalidad? ¿podríamos haberlo evitado? ¿podrá hacer una vida normal? Al recibir el...
Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales
Apoyo psicológico
En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el 3 de diciembre como el Día Mundial de la Discapacidad . Se estima que en el mundo hay más de mil millones de personas afectadas por algún tipo de discapacidad (física, mental o sensorial), representando al 15 % de la población global,...
Padre e hijo
Apoyo psicológico
El nacimiento de un hijo es uno de los sucesos vitales más relevantes de la adultez, en gran medida debido a que la llegada de un bebé a una familia es un acontecimiento asociado a cambios muy variados, lo que exige a los nuevos padres reajustes y adaptaciones. Si esto es así en todos los casos,...
Soluciones para mejorar la accesibilidad de los parques infantiles
Ocio y deportes
“El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho”. (Artículo 7 de la Declaración de los Derechos del Niño. ONU 1959...
Núria Serrallonga, enfermera ChildLive del Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona
Apoyo psicológico
Es algo normal que muchos niños y niñas tengan miedo a ir al médico, ya sea por experiencias ya vividas o por conversaciones o historias que han oído. En el caso de los niños con una enfermedad crónica, las visitas al centro hospitalario puede que sean muchas y es importante que sean lo menos...
Enfermedades mitocondriales y ocio
Ocio y deportes
Las enfermedades mitocondriales están causadas por un defecto en la producción de energía a través de la fosforilación oxidativa . Los pacientes con estas enfermedades presentan unas manifestaciones clínicas muy heterogéneas, muchas veces con afectación multiorgánica . Por este motivo, los...
Ocio y deportes
La Danzaterapia es un método psicoterapéutico en el que mente, cuerpo y alma forman una unidad psicofísica e interactúan constantemente unas con otras. El movimiento y la postura influyen en el pensamiento y los sentimientos. La profesora de danza Mónica Silva nos explica en este artículo su...
Glucogenosis hepáticas y ocio
Ocio y deportes
Suelen afectar al ejercicio intenso en general, por la incapacidad para movilizar los depósitos de glucógeno y ofrecer una fuente rápida de glucosa . En este grupo de pacientes es importante evitar el deporte de competición, evitar el ayuno prolongado y favorecer el aporte de glucosa exógena...
Madre y bebé
Apoyo psicológico
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera...
Intervenciones con el apoyo de animales: el perro como herramienta terapéutica
Apoyo psicológico
La entrada de un perro en una habitación donde haya niños tiene un efecto inmediato, la mayoría, sino todos, lo mirarán, sonreirán y querrán acariciarlo y jugar con él. En un segundo el ambiente se relaja. La constatación de este hecho llevó al psiquiatra infantil Boris M. Levinson a darse cuenta...
Las mucopolisacaridosis y el ocio
Ocio y deportes
Las MPS son enfermedades con amplio espectro de manifestaciones clínicas , que incluye desde pacientes de presentación clínica leve que pueden llevar una vida relativamente normal, con precauciones y/o limitaciones, a otros con una mayor discapacidad. En general, se debe...
Apoyo psicológico
Las enfermedades metabólicas se pueden considerar en su conjunto como enfermedades crónicas, ya que ésta es la evolución de muchas de ellas, una vez superado el período de descompensación inicial de algunas. A nivel psicológico las reacciones son distintas en las enfermedades agudas y crónicas. El...
ECM (restricción a carbohidratos: galactosa o fructosa) en la adolescencia
Adolescencia
La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos: El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros. El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni...
La Inteligencia Emocional, los niños y la enfermedad
Apoyo psicológico
El sexto Cuaderno del Observatorio FAROS se dedica de forma monográfica a la inteligencia emocional y a la importancia que ésta tiene en el desarrollo normal de los niños y mucho más en circunstancias difíciles como las situaciones de enfermedad crónica. Para introducir el Cuaderno FAROS, Eduard...

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