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El cribado neonatal o detección precoz neonatal
El cribado neonatal o detección precoz neonatal es un programa de salud pública destinado a identificar entre todos los recién nacidos de una población a aquéllos con mayor riesgo de sufrir determinadas enfermedades que amenazan su salud y su vida: enfermedades genéticas, como los errores congénitos del metabolismo, o endocrinas.
¿Qué pasa cuando nos avisan del centro de Detección Precoz?
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Consejos - Nutrición
El aburrimiento puede ser una oportunidad para desarrollar la creatividad y las habilidades cognitivas y físicas, pero es un desafío para las familias que deben tolerar la frustración y permitir la exploración.
Guías para profesores y cuidadores de niños y niñas con ECM para hacer frente al regreso a las aulas.
Cada vez son más los alumnos que llevan fiambrera al centro escolar. El que un niño tenga un ECM no debería ser un problema. Lo más importante será planificar el menú y asegurarse de que el niño se alimente de forma equilibrada y variada dentro de las posibilidades. Cuando el niño con un ECM acude...
Información
- Eventos
25/10/2023Madrid acogerá del 25 al 27 de octubre de 2023 el congreso bianual de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM). - Actualidad médica
17/05/2023Avances y desafíos en el manejo de enfermedades metabólicas hereditarias: nuevas terapias génicas y enzimáticas, cómo abordar psicológicamente la enfermedad en la adolescencia y la importancia del ejercicio y el deporte en pacientes con EIM. - Avances en ECM
05/04/2023Un estudio revela que la deficiencia de BCKDK, un trastorno del neurodesarrollo, puede ser detectado en el cribado neonatal y tratado clínicamente a medio plazo.
Recursos
El Monstruo de colores es un juego cooperativo que promueve la identificación y expresión de emociones, facilitando la comunicación y la gestión emocional. Para niños y niñas a partir de cuatro años.
El cuento Todos con Equi es un tributo al Dr. Nilo Lambruschini Ferri, quien dedicó su vida a ayudar a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias.
Una aplicación para crear cuentos de forma fácil e intuitiva, para niños y niñas a partir de 6 años.
Luke, que padece una enfermedad rara, es el protagonista del cuento "Una historia de amistad", un recurso para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades raras.
Sky: Children of the light es una recurso (disponible en Android y App Store) que ofrece una aventura cooperativa de gran belleza plástica y auditiva.