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El cribado neonatal o detección precoz neonatal
El cribado neonatal o detección precoz neonatal es un programa de salud pública destinado a identificar entre todos los recién nacidos de una población a aquéllos con mayor riesgo de sufrir determinadas enfermedades que amenazan su salud y su vida: enfermedades genéticas, como los errores congénitos del metabolismo, o endocrinas.
¿Qué pasa cuando nos avisan del centro de Detección Precoz?
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Consejos - Nutrición
Las vacaciones son un buen momento para sentar las bases de una comunicación eficaz con nuestro hijo o hija adolescente.
Sigue estos consejos y recomendaciones si te vas de vacaciones (o de fin de semana) y tu hijo o hija con ECM sigue una dieta con restricción o adaptación de alimentos.
¿Se puede practicar el batch cooking en niños con errores congénitos del metabolismo ? Te proponemos algunos trucos y aspectos a tener en cuenta.
Información
- Guías clínicas
13/07/2022Presentamos la guía clínica de la deficiencia de la descarboxilasa de aminoácidos aromáticos (AADCD) , una enfermedad neurometabólica minoritaria con recomendaciones prácticas para su diagnóstico, tratamiento e investigación. - Actualidad médica
06/07/2022La jornada Día Mundial de la PKU: Un día "PKUliar", celebrada a finales de junio en el Hospital Clínic, trató cuatro temas clave: ser adolescente con PKU, el paso al hospital de adultos, las nuevas opciones terapéuticas y los retos en el deporte. - Guías clínicas
29/06/2022La segunda parte del Manual dietético de PKU para acompañar a la guía clínica presenta recomendaciones dietéticas para adolescentes y adultos, el control de peso, el deporte y nutrición y el embarazo.
Recursos
Una aplicación para crear cuentos de forma fácil e intuitiva, para niños y niñas a partir de 6 años.
Luke, que padece una enfermedad rara, es el protagonista del cuento "Una historia de amistad", un recurso para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades raras.
Sky: Children of the light es una recurso (disponible en Android y App Store) que ofrece una aventura cooperativa de gran belleza plástica y auditiva.
Con esta aplicación podrás pintar infinidad de mandalas y trabajar la motricidad fina y la coordinación ojo-mano, además de la creatividad y la imaginación.
El cuento es un recurso muy útil para explicar conceptos que pueden ser más complejos de comprender para los niños y niñas como, por ejemplo, una enfermedad minoritaria, su origen y su tratamiento.
Así lo creyó Ángela. Su primo Juanma padede...