Información

La judía, un alimento universal y con muchos nombres
31/07/2013
Rara vez se encuentra un alimento que se consuma en tantos países diferentes y que se conozca por tantos nombres. Aunque también es cierto que bajo la denominación de judía encontramos una inmensa variedad de frutos, sobre todo si hablamos de judía seca. La primera curiosidad de la judía es que en su forma de judía verde se considera una verdura, baja en su contenido en proteínas , mientras que...
Las enfermedades neurodegenerativas con acúmulo cerebral de hierro se incorporan a Guía Metabólica
16/07/2013
Guía Metabólica aumenta el número de Errores Congénitos del Metabolismo del web con la incorporación de las enfermedades neurodegenerativas con acúmulo cerebral de hierro (ENACH), llegando así a las 61 enfermedades. Las enfermedades neurodegenerativas con acumulo de hierro cerebral (NBIA en inglés, ENACH en castellano) son trastornos gen...
La experiencia de poner en marcha un Banco de Alimentos que ayude a las familias en la compra de productos especiales
09/07/2013
Se ha cumplido un año de la puesta en marcha de Banco de Alimentos especiales para pacientes metabólicos en el Hospital Sant Joan de Déu y la experiencia está siendo todo un éxito y muy positiva para las familias. Por ello, desde Guía Metabólica queremos explicar esta experiencia, que creemos que puede servir a otros centros y asociaciones para realizar iniciativas similares. Una parte...
Una alimentación saludable es importante para el desarrollo del niño con ECM
19/06/2013
El principal factor exógeno que contribuye al normal crecimiento y desarrollo del niño es la alimentación. Por ello, es especialmente importante asegurar una dieta equilibrada y variada que contenga todos los nutrientes necesarios para el buen funcionamiento del organismo. La relación nutrición-salud se ha consolidando y se confirma que los estilos de vida y los hábitos alimentarios son capaces...
El libro de la PKU
18/06/2013
El libro ¿PKU? nace por primera vez en 1997 con la idea de ser una pequeña guía-manual que nos introduzca en el conocimiento de la fenilcetonuria . Pretende ser una herramienta sencilla y especialmente útil destinada a padres con hijos afectos de PKU y hiperfenilalaninemia (HPA) y a los mismos pacientes PKU/HPA, para conocer mejor el enfoque inicial de la enfermedad y los problemas que se nos...
Guía Metabólica estrena su primer cómic, dedicado a la PKU
11/06/2013
Coincidiendo con la última reunión de padres y familiares, la Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu presentó una nueva publicación para los pacientes de Fenilcetonuria (PKU), el cómic "El pacto de los amigos PKU". El pacto de los amigos PKU , que se dirige a niños y niñas entre 8 y 11 años , cuenta la historia del día a día de un grupo de amigos con esta enfermedad metabólica...
Un año del Banco de Alimentos y muchas novedades en la jornada para familias del Hospital Sant Joan de Déu
04/06/2013
El pasado sábado 1 de junio de 2013 el Hospital Sant Joan de Déu acogió la XVI Jornada formativo-festiva pacientes y familiares con PKU y OTM, con una especial atención a las enfermedades metabólica tratadas con dietas restringidas en proteínas y grasas . Al inicio de la jornada, el Dr. Campistol dio la bienvenida a los asistentes y presentó el programa de la jornada. A continuación, las...
Compra alimentos ecológicos y colabora con Guía Metabólica
28/05/2013
Si vives en la provincia de Barcelona, ahora puedes consumir alimentos ecológicos a la vez que contribuyes al mantenimiento del web Guía Metabólica, gracias a la colaboración de la cooperativa KViures. En el web Biocellarium , esta cooperativa vende productos ecológicos, entre los que se encuentran: Frutas y verduras. Lácticcos y quesos. Carne y embutidos. Vinos y cavas. Huevos. Por cada pedido...
La homocistinuria contada a los niños
28/05/2013
Una de las mejores maneras de explicar una enfermedad a un niño o niña es mediante un cuento, que con conceptos claros y personajes divertidos le permita entender la realidad que le acompaña cada día. En el cuento La homocistinuria contada a los niños , encontramos divertidos personajes que dan respuesta a las preguntas que los pequeños con este ECM pueden plantearse , como: ¿Se contagia la...
Guía Metabólica amplía las Gangliosidosis GM2 con la enfermedad de Sandhoff
21/05/2013
Guía Metabólica incorpora la enfermedad de Sandhoff a la información sobre las Gangliosidosis GM2 del portal, que hasta ahora incluía la enfermedad de Tay Sachs. En la enfermedad de Sanhoff el niño/a va a desarrollar antes o después síntomas neurológicos . Éstos pueden manifestarse, según el grado de defecto enzimático, en los primeros meses de vida, en la etapa infantil/niñez o en la etapa...