Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Información

  • Momento de la Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM
    05/12/2018
    El pasado 24 de noviembre de 2018 se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona la XVIII Reunión de padres y familiares de pacientes PKU-OTM. En este artículo hacemos un breve resumen de las intervenciones de la jornada matinal . Actividad física y metabolopatías La Dra. Àngels García-Cazorla (Unidad de Enfermedades Metabólica Congénitas, HSJD) expone que la actividad física está asociada...
  • Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM
    24/11/2018
    La Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza el 24 de noviembre de 2018 la Reunión para pacientes y familiares con PKU (acrónimo de las siglas inglesas de la fenilcetornuria) y Otros Trastornos del Metabolismo (OTM) para presentar algunas novedades que afectan a estas enfermedades del metabolismo. La organización también ha previsto la asistencia de los más pequeños...
  • jordi cruz, la voz del paciente
    24/10/2018
    Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total , en concreto, a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, lo que supone que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con alguna de ellas. En España, se estima que tres millones de personas hacen frente, cada día, a una enfermedad poco frecuente. Estas patologías, que pueden aparecer en cualquier...
  • salsas cetogénicas
    04/10/2018
    Guacamole, chimichurri, salsa de albahaca... acompaña tu dieta cetogénica con sabrosas salsas. Guía Metabólica ha incorporado las primeras cinco salsas para dietas cetogénicas para que enriquezcas tus platos: Romesco Salsa de albahaca Salsa con jengibre Guacamole Chimichurri Son muy fáciles y rápidas de elaborar. Incorpóralas para que tus menús sean más ricos y variados. Consulta en cada receta...
  • Javier, primer bebé que nace libre de citrulinemia
    26/09/2018
    La técnica Preimplantation Genetic Testing (PGT) ha permitido que naciera, en julio de 2018, Javier, el primer bebé libre de citrulinemia hijo de padres portadores de esta enfermedad. Sus progenitores, Loli y Héctor, ya perdieron a sus primogénitos, unos mellizos que nacieron afectados por la citrulinemia. La citrulinemia afecta a uno de cada 60.000 nacidos y es una enfermedad metabólica...
  • Simposio anual SSIEM 2018
    04/09/2018
    La Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM) celebrará su reunión anual en Atenas (Grecia) del 4 al 7 de septiembre. Con el lema " Caminos antiguos, nuevas conexiones ", el simposio abordará como tema principal las nuevas oportunidades que permiten obtener una visión completa de los Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ), comprender su fisiología y...
  • Protocolos de diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM)
    25/07/2018
    La 2ª edición de los Protocolos de diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM) ofrece una revisión y actualización de los protocolos de los grupos más relevantes de los ECM. Esta herramienta, publicada en 2017 por la Asociación para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) , está dirigida a principalmente a neonatólogos, intensivistas y...
  • Taller de alimentación para familias y cuidadores de Errores Congénitos del Metabolismo de las proteínas
    11/07/2018
    El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acogió el 20 de junio de 2018 un taller dirigido a familias y cuidadores sobre alimentación para pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ) que deben seguir una dieta controlada en proteínas . Durante el encuentro, se expusieron recomendaciones dietéticas para cada etapa, desde el nacimiento hasta la primera infancia. Los primeros años después...
  • Eurosdis Summer School 2017. Imagen: malaltiesminoritaries.org
    11/06/2018
    Después del éxito de la primera edición del Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School Spanish Edition se celebra la segunda edición, que tendrá lugar del 11 al 15 de junio de 2018 en Castelldefels, Barcelona. El programa ExPRESS Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las...
  • Ya se ha puesto en marcha el Registro Nacional de Enfermedades Mitocondriales
    30/05/2018
    Con la apertura del Registro Nacional de Enfermedades Mitocondriales , la investigación de esta patología podrá dar un paso más. Desde su puesta en funcionamiento, en marzo de 2018, los médicos neurólogos ya pueden introducir los datos de pacientes adultos y pediátricos con enfermedades mitocondriales. Estos datos permitirán caracterizar clínica y genéticamente a los enfermos, aportando una...

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