Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Información

  • Jornada técnica: 50 años de cribado neonatal
    11/06/2019
    La Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona acogerá el 21 de junio de 2019 la Jornada técnica: 50 años de cribado neonatal en Cataluña que ofrecerá una visión retrospectiva de la puesta en marcha del programa, profundizará en la situación actual del cribado neonatal y finalizará con los nuevos retos y oportunidades de la era genómica. La Jornada contará con la participación de expertos...
  • Facultat de Medicina UB by ToNToNi - Treball propi. Licensed under CC BY 3.0 via Wikimedia Commons
    29/05/2019
    El Hospital Clínic de Barcelona acoge el 29 de mayo la 9ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que en esta ocasión tratará el paso de los aspectos básicos a las unidades expertas. La inscripción a la jornada es gratuita , aunque debido a cuestiones de aforo es necesario inscribirse , enviando un mensaje a eventos@ciberer.es , indicando “9ª Jornada del Grupo de Enfermedades...
  • Se crean la Red Europea de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) y el Registro Unificado Europeo para Enfermedades Metabólicas Hereditarias (U-IMD)
    22/05/2019
    En Europa, administraciones públicas, asociaciones de pacientes y profesionales médicos e investigadores siguen uniendo esfuerzos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas. Para ello, dos nuevas iniciativas se ponen en marcha, la Red Europea de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) y el Registro Unificado Europeo para Enfermedades Metabólicas...
  • El 19 de mayo, corre por la PKU
    03/04/2019
    La sexta edición de la carrera "Corre por ellos" , que se celebrará el 19 de mayo en Sitges (Barcelona), es una marcha de cinco quilómetros apta para toda la familia. Un año más, la carrera cubre un doble objetivo. En primer lugar, sensibilizar y dar visibilidad a enfermedades minoritarias , como la PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios, y, en segundo lugar, recaudar fondos para la...
  • II Jornada sobre el Déficit de Glut 1
    08/03/2019
    El segundo Congreso para familias y profesionales sobre el Déficit Glut 1 tendrá lugar el 8 de marzo de 2019 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una vez más, la jornada quiere ser un punto de encuentro entre profesionales y familias con pacientes afectados por esta encefalopatía metabólica. Además, el Congreso pretende reforzar la comunicación entre profesionales de diversos países. La...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019: Creando puentes en la asistencia social y sanitaria
    28/02/2019
    Ya son más de 100 los países que se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. De la mano de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales, la jornada nació para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias . Actualmente, más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las más de 6...
  • Libro PKU
    18/02/2019
    El libro ¿PKU? nace por primera vez en 1997 con la idea de ser una pequeña guía-manual que nos introduzca en el conocimiento de la fenilcetonuria . Pretende ser una herramienta sencilla y especialmente útil destinada a padres con hijos afectos de PKU y hiperfenilalaninemia (HPA) y a los mismos pacientes PKU/HPA, para conocer mejor el enfoque inicial de la enfermedad y los problemas que se nos...
  • Conferencias de la XVIII Reunión de padres y familiares de PKU y otras enfermedades metabólicas congénitas
    23/01/2019
    El pasado 24 de noviembre de 2018 se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) la XVIII Reunión de padres y familiares de pacientes PKU-OTM (consulta el resumen de la primera parte de la reunión ). Una segunda parte de la jornada consistió en conferencias específicas para distintas enfermedades metabólicas congénitas (EMC) . A continuación puedes consultar la información más...
  • Momento de la Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM
    05/12/2018
    El pasado 24 de noviembre de 2018 se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona la XVIII Reunión de padres y familiares de pacientes PKU-OTM. En este artículo hacemos un breve resumen de las intervenciones de la jornada . Actividad física y metabolopatías La Dra. Àngels García-Cazorla (Unidad de Enfermedades Metabólica Congénitas, HSJD) expone que la actividad física está asociada a una...
  • Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM
    24/11/2018
    La Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza el 24 de noviembre de 2018 la Reunión para pacientes y familiares con PKU (acrónimo de las siglas inglesas de la fenilcetornuria) y Otros Trastornos del Metabolismo (OTM) para presentar algunas novedades que afectan a estas enfermedades del metabolismo. La organización también ha previsto la asistencia de los más pequeños...

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