Durante el duelo, es importante permitirse sentir y experimentar sentimientos como la tristeza, la vulnerabilidad y la confusión. Si es necesario, se debe recurrir a la ayuda profesional.
Las nuevas tecnologías pueden ser una herramienta valiosa para el desarrollo de niños, niñas y adolescentes, pero es imprescindible que su uso sea positivo y saludable.
Ya está disponible en versión impresa la séptima edición del tratado de referencia internacional de los errores congénitos del metabolismo ( ECM ): Inborn Metabolic Diseases: diagnosis and treatment.
Nueva herramienta para hacer la transición al hospital de adultos. La guía ha sido elaborada por pacientes, familias y profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
El glicromacropéptido, los probióticos y la fenilalanina amonio liasa (PAL) son nuevas opciones de tratamiento para la PKU. Actualmente también se está estudiando otras opciones como degradar la Phe a nivel digestivo y la terapia génica .
Los resultados de un estudio internacional permitirán aplicar de forma precoz una mejor estrategia terapéutica y mejorar así la calidad de vida de los niños y niñas con NKH.
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